¿ Qué es la Espina Bifida?
La espina bífida ocurre dentro del primer mes de embarazo y tiene como resultado un cierre incompleto de la columna vertebral. La espina bífida es el defecto de nacimiento causante de discapacidad permanente más frecuente. Cada día, un promedio de ocho bebés son afectados por espina bífida u otro defecto de nacimiento que afecta al cerebro o la columna.
¿ Qué causa la Espina Bifida?
La causa de la espina bífida no se conoce con certeza; sin embargo, los científicos consideran que es probable que factores genéticos y ambientales se conjuguen para causar la espina bífida.
¿Existen distintos tipos de espina bífida?
Sí. Existen tres clases:
1. Oculta
Frecuentemente denominada la espina bífida oculta, la médula espinal y los nervios suelen ser normales y no hay abertura en la espalda. En este tipo de espina bífida que no suele ocasionar ningún síntoma, existe un pequeño defecto o abertura en algunos de los huesos pequeños (vértebras) que componen la columna. El defecto subyacente en el tubo neural está totalmente cubierto con piel. Con frecuencia, se encuentran signos reveladores en un examen minucioso de la espalda. Puede haber un defecto en las vértebras de los huesos de la columna, o la piel que recubre el defecto puede exhibir hoyuelos, estar gruesa, pigmentada o ser velluda. En algunos casos puede haber una leve hinchazón que recubre la columna, compuesta por un tejido graso (lipoma). En algunos casos aislados, el tejido graso se extiende por el canal espinal, donde puede expandirse y presionar la médula espinal. Aunque puede no haber deficiencias motoras o sensoriales evidentes al momento del nacimiento, por lo general el deterioro neurológico sutil y progresivo se hace vidente en la última parte de la niñez o en la adultez.
No obstante, en muchos casos la espina bífida oculta es tan leve que no existe alteración alguna de la función espinal. Los arcos de las vértebras pueden estar incompletos, pero la columna vertebral en sí es normal. La espina bífida oculta de esta clase probablemente tiene una incidencia del 3-5 por ciento en la población y suele constituir un descubrimiento casual sin importancia clínica. Por lo general las personas ni siquiera saben que la tienen.
2. Meningocele
Las membranas protectoras (meninges) salen a través de la abertura de la columna como si fuesen una bolsa que se sale. El fluido cerebroespinal se encuentra en la bolsa y por lo general no hay daños al sistema nervioso. Los individuos pueden sufrir discapacidades menores. A lo largo de la vida pueden surgir nuevos problemas.
3. Mielomeningocele
Esto sucede cuando las meninges (la membrana protectora de la médula espinal) y los nervios espinales salen a través de la abertura de la columna. Este es el tipo de espina bífida más grave, que causa daños al sistema nervioso y discapacidades más severas. La hidrocefalia, o líquido en el cerebro, por lo general tiene lugar en un 70 a 90 por ciento de los niños con mielomeningocele. Esto sucede cuando el fluido cerebroespinal, que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no puede drenarse en forma normal debido al defecto de la columna. El fluido se almacena en el cerebro y en su entorno, causando un agrandamiento de la cabeza. Sin tratamiento el resultado puede ser un retraso mental. La hidrocefalia también puede ocurrir en niños que no tienen espina bífida.
¿Cómo se trata la espina bífida?
Por lo general, un niño con la forma más severa de espina bífida se le opera dentro de las 24 horas posteriores al nacimiento. La cirugía se realiza para minimizar el riesgo de infección y para preservar la función existente de la médula espinal.
El meningocele, que no involucra a la médula espinal, puede repararse quirúrgicamente, por lo general sin parálisis. Aunque la mayoría de los niños con meningocele se desarrollan con normalidad, los niños afectados deben ser examinados para descubrir si tienen hidrocefalia y problemas de vejiga a fin de que puedan tratarse de manera adecuada.
La espina bífida oculta, en la mayoría de los casos, no requiere tratamiento.
¿Se puede hacer algo para prevenir la espina bífida?
Sí. Estudios recientes han demostrado que si todas las mujeres en edad reproductiva consumieran 400 microgramos (mcg), también expresado como 0,4 miligramos (mg), de ácido fólico antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, la incidencia de espina bífida y otros defectos de nacimiento podría reducirse hasta en un 70%.
Dado que la mitad de los embarazos en los Estados Unidos no son planificados, la SBA alienta a las mujeres a tomar complejos multivitamínicos que contengan 400 mcg de ácido fólico diariamente durante sus años reproductivos. Además, las mujeres con mayor riesgo de espina bífida (mujeres que tienen un hijo con espina bífida, que tuvieron un embarazo con problemas o que tienen espina bífida ellas mismas) deben ingerir 4000 microgramos (mcg), también expresado como 4,0 miligramos (mg), de ácido fólico recetado de 1 a 3 meses antes de quedar embarazadas.
¿Qué es el ácido fólico?
El ácido fólico, una vitamina B común soluble en agua, es esencial para el funcionamiento del cuerpo humano. Durante los períodos de crecimiento rápido, tal como el embarazo y el desarrollo fetal, el cuerpo aumenta su requerimiento de esta vitamina.
¿Qué enfermedades se relacionan con la espina bífida?
Es necesaria una atención especial para identificar y tratar las enfermedades asociadas con la espina bífida. Debido a la amplia gama de daños neurológicos y deficiencias motoras, puede ser difícil identificar algunas enfermedades secundarias. La atención debe centrarse en el desarrollo psicológico y social de los niños y adultos jóvenes con espina bífida. Las enfermedades relacionadas con la espina bífida incluyen las deficiencias motoras, complicaciones de intestinos y vejiga, alergia al látex, tendinitis, obesidad, agrietamiento de la piel, desórdenes gastrointestinales, problemas de aprendizaje, depresión, y problemas sociales y sexuales.
¿Qué limitaciones físicas existen?
Las personas con espina bífida deben aprender las habilidades motrices y por lo general, con el uso de muletas, aparatos ortopédicos o sillas de ruedas pueden lograr más independencia. Además, con las nuevas técnicas, los niños pueden independizarse en el manejo de sus problemas de intestinos y vejiga. Las discapacidades físicas como la espina bífida pueden tener efectos marcados en el desarrollo emocional y social del niño. Es importante que los profesionales de la salud, los maestros y los padres comprendan las capacidades y limitaciones físicas del niño. Para promover el crecimiento personal, deben alentar a los niños (dentro de los límites de la salud y la seguridad) a ser independientes, a participar en actividades con sus compañeros no discapacitados y a asumir la responsabilidad de su propio cuidado.
¿Se puede detectar la espina bífida antes del nacimiento?
Sí. Existen tres exámenes prenatales que se pueden realizar para detectar la espina bífida.
1. Primero, a la mayoría de las mujeres en los Estados Unidos se les saca sangre durante las semanas 16 a 18 del embarazo para controlar los niveles en la sangre de una proteína llamada alfafetoproteína (prueba de detección de AFP), que es elevado en aproximadamente el 75-80% de las mujeres que tienen fetos con espina bífida.
2. Segundo, un ultrasonido (sonograma) del feto puede detectar señales de espina bífida tales como la columna abierta.
3. Por último, la amniocentesis de la madre, en la que se extrae una pequeña muestra del líquido amniótico con una aguja fina, puede detectar la alfafetoproteína u otra proteína. Desafortunadamente, existen limitaciones en cualquiera de las pruebas y éstas no identifican a un niño con espina bífida en todos y cada uno de los casos.
¿Cuáles son las perspectivas a largo plazo para los niños con espina bífida?
Afortunadamente, con la atención médica adecuada, los niños con espina bífida pueden llevar una vida activa y productiva. La mayoría son exitosos en la escuela y muchos participan activamente en actividades deportivas modificadas a pesar de sus discapacidades físicas. Debido a las intervenciones médicas y quirúrgicas en los últimos 40 años, aproximadamente el 90% de los bebés nacidos con espina bífida sobreviven hasta la adultez, aproximadamente el 80% tiene un coeficiente intelectual normal, y aproximadamente el 75% participa en actividades deportivas y recreativas.
