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TEAL ON THE HILL, 1-5 de marzo de 2021

Teal on the Hill es un evento anual de la Asociación de Espina Bífida que reúne a cientos de miembros de nuestra comunidad en los Estados Unidos. Este año, nuestra comunidad abogará por:

  1. un aumento de fondos de $2 millones para el Programa Nacional de Espina Bífida en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), que elevará el total a $ 9 millones para el año fiscal 2022,
  2. investigaciones relacionadas con mejorar la vida de las personas con Espina Bífida,
  3. los derechos de las personas con discapacidad,
  4. los seguros médicos asequibles y accesibles, y
  5. los suministros y tecnologías médicos.

Notas

  1. Debido a COVID-19, este evento será 100% virtual.
  2. Si bien todas las actividades se realizarán en inglés, invitamos la participación de personas con Espina Bífida y sus familias que prefieren participar en español. Por favor escriba a sbaa@sbaa.org con el asunto, “Teal on the Hill.”

¿Por qué es importante el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida?

El aumento del presupuesto para continuar el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida es muy importante porque:

  1. permite que el personal de las clínicas especializadas en espina bífida que participan en este Registro continúe su labor anual de recopilar datos clínicos de los niños y adultos que reciben atención en estas clínicas, y
  2. esta información es necesaria para identificar cómo dar la mejor atención médica para las personas con Espina Bífida.

Éxito de Teal on the Hill en 2020

En 2020 – a pesar de que el evento fue virtual a causa de la pandemia – más de 350 personas de 44 estados y el Distrito de Columbia enviaron más de 2,000 correos electrónicos a miembros del Congreso. Nos complace informar que el 28 de diciembre de 2020, el Departamento del Trabajo y el Departamento de Salud y Servicios Humanos firmaron una legislación para incluir $1 millón adicional para el Programa Nacional de Espina Bífida en los CDC, lo que eleva el presupuesto total a $ 7 millones. ¡Ese es el primer aumento que ha recibido el Programa en siete años!

18 DE SEPTIEMBRE – EDUCATION DAY EN ESPAÑOL

Este 18 de septiembre, todas las presentaciones de este evento virtual se realizarán en español. El evento es para padres y madres de hijos con espina bífida, y para adultos con espina bífida, que prefieren recibir información en español. Tendremos más detalles en las próximas semanas. Por favor visite SB Latino en Facebook.