StoriesOct 14, 2021

En español: Brian Gutierrez

Cuando mi madre estaba en embarazada de mi, los profesionales médicos le dijeron repetidamente: “Tu bebé será un fracaso si decides quedártelo”. “Su bebé nunca caminará y o vivirá más allá de la edad de 7 años”. Pero mi madre, como persona de fe, fue en contra del consejo de los profesionales médicos e hizo una promesa a Dios de que me criaría lo mejor que pudo, a pesar de no estar familiarizada con la espina bífida, el sistema de prestación de atención médica en los Estados Unidos y poseer un dominio mínimo del idioma inglés. A través de la determinación y el sacrificio, mi madre cumplió su promesa, y sin su apoyo inquebrantable, no sería quien soy y donde estoy hoy.

Mi nombre es Brian Gutiérrez y soy un adulto que vive con espina bífida del estado de California y una de las aproximadamente 8,000 personas en el estado que viven con esta condición compleja. Soy un estudiante universitario de primera generación y el primero en haber asistido a la universidad en mi familia, donde obtuve una Licenciatura en Ciencias en Servicios de Rehabilitación con Magna Cum Laude, y actualmente estoy en el proceso de obtener una Maestría en Ciencias en Consejería de Rehabilitación en la universidad de Cal State Los Ángeles. Durante mi carrera académica, he recibido becas y he hecho la Lista del Decano en varias ocasiones. También soy miembro de la prestigiosa Sociedad de Honores Phi Kappa Phi, otorgada al 10% de los estudiantes en una clase de graduación. La inducción a Phi Kapa Phi fue un momento crucial para mí, ya que nunca imaginé que como estadounidense de primera generación que vive con espina bífida, podría lograr tal hazaña. Pero aquí estoy, todavía caminando con fuerza en un mundo que me empuja a romper techos de cristal y balancearme por las vallas. 

Para alguien con espina bífida, la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede ser extremadamente difícil. Hay muchas clínicas de espina bífida en todo el país que brindan atención coordinada a los niños. En comparación, pocas clínicas atienden a adultos. Esta brecha en médicos calificados se ha vuelto cada vez más desafiante para mí a medida que envejezco. Tuve que abogar para mantener mi cobertura de atención médica porque con frecuencia sufro de infecciones del tracto urinario, un tema común en la comunidad de espina bífida. Incluso tuve múltiples pólipos que aumentan mi riesgo de  desarrollar cáncer de vejiga. Desafortunadamente, se convirtió en una realidad oscura para mi salud, donde el pronóstico sigue siendo bajo en nuestra comunidad. Pero estoy verdaderamente bendecido de estar vivo con energía para servir al mundo. 

Vivir con espina bífida me permitió infundir esperanza, aliento e inspiración en este mundo. La espina bífida no solo me ha dado una forma de vida, sino que también me ha proporcionado la capacidad de empatizar, para caminar la batalla y creer en este viaje en el que me colocaron con un propósito. Una discapacidad como la espina bífida no se define por el carácter y el legado de alguien, es el corazón, la determinación y la resiliencia lo que define su carácter y legado. – Brian Gutierrez


When my mother first became pregnant with me, she was told repeatedly, “Your baby boy will be a failure if you decide to keep him.” “Your baby boy will never walk and or will ever live past the age of 7.” But my mom, as a person of faith, went against the advice of medical professionals and made a promise to God that she would raise me to the best of her ability, despite being unfamiliar with Spina Bifida, the health care delivery system in the United States and possessing minimal proficiency of the English language. Through determination and sacrifice, my mother kept her promise, and without her unwavering support, I would not be who I am and where I am today.

My name is Brian Gutierrez, and I am an adult living with Spina Bifida from the state of California and one of about 8,000 people in the state living with this complex condition. I am a first-generation college student and the first to have attended college in my family, where I earned a Bachelor of Science Degree in Rehabilitation Services with Magna Cum Laude, and I am currently in the process of obtaining a Master of Science in Rehabilitation Counseling from Cal State Los Angeles. During my academic career, I’ve had awarded scholarships and made the Dean’s List on multiple occasions. I am also a member of the prestigious Phi Kappa Phi Honors Society, awarded to 10% of students in a graduating class. The induction into Phi Kapa Phi was a pivotal moment for me, as I never imagined that as a first-generation American living with Spina Bifida, I could accomplish such a feat. But here I am, still walking strongly in a world that pushes me to break glass ceilings and swing for the fences. 

For someone with Spina Bifida, the transition from pediatric care to adult care can be exceedingly difficult. There are many Spina Bifida clinics throughout this country that provide coordinated care for children. By comparison, there are a few clinics care for adults. This gap in qualified physicians has become increasingly challenging for me as I’ve gotten older. I had to advocate to maintain my healthcare coverage because I frequently suffer from urinary tract infections, a common theme in the Spina Bifida community. I even had multiple polyps that increases my risk of developing bladder cancer. Unfortunately, it became a dark reality to my health, where the prognosis remains poor in our community. But I am truly blessed to be alive with energy to serve the world.

Living with Spina Bifida enabled me to instill hope, encouragement, and inspiration onto this world. Spina Bifida has not only given me a way of life, but it has also provided me the ability to empathize, to walk the battle and believe in this journey that I was placed on with purpose. A disability like Spina Bifida is not defined by someone’s character and legacy, it is the heart, determination, and resiliency that defines their character and legacy. 

 

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